No me llames Dolores

Pies de recién nacido

Recién nacida en un hospital público que ha sido gestada tras una selección embrionaria que permitirá que, además de nacer sana, pueda convertirse en la donante ideal para su hermano que padece una grave enfermedad. Todos los medios hablan del segundo bebé medicamento de España, a pesar de que a nadie nos gusta esa expresión.

Este tipo de acontecimientos supone un hecho excepcional en el día a día sanitario –de hecho, sólo se han producido dos en España— de tal manera que se prepara la difusión a la ciudadanía y a los medios de comunicación intentando ser rigurosos y teniendo en cuenta todas las variables: se recoge toda la información con los profesionales, con la que se hará el dossier de prensa; se acuerda con los equipos sanitarios quién va a intervenir en representación de todos y qué mensajes es importante acercar; se recaba posible material audiovisual que pudiera ayudar a la elaboración de la profesión y se explora la posibilidad de que los padres puedan atender a los periodistas en caso de que hubiera interés, explicándole cómo sería y la posible demanda que existiera.

Durante todo este proceso en el que estamos implicadas muchísimas personas hablamos de esta pequeña como de Estrella, sólo Estrella (de la misma manera que si en nuestro departamento hablas de Javier, todos sabemos a quien nos referimos; o María, o Carmen) nunca hablamos del bebé medicamento. Y es un término que nos repatea. El nombre técnico sería DGP HLA idéntico, pero esta expresión es difícilmente entendible por la ciudadanía de manera que lo traducimos en los materiales y en la atención a los medios por un “bebé seleccionado genéticamente para nacer libre de enfermedad y compatible con su hermano”. Todos los intentos porque esta expresión cale son baldíos porque díganme ustedes cómo hacemos para que los medios de comunicación la utilicen para un titular (que no recoge más de diez palabras) o en una pieza de tele o radio que se cuenta por segundos. Yo me quedaría con Estrella, Javier, María o Carmen pero así los lectores/oyentes/telespectadores tampoco sabrían de qué iba. Es un problema de difícil solución, así que seguimos viendo titulares con “bebé medicamento” en la mayoría de las publicaciones. Lo ideal seria que ofreciéramos una alternativa: un termino que fuera grafico y entendible y explicara toda la complejidad del procedimiento pero hemos sido incapaces. Si a alguno se le ocurre, bienvenido sea.

Y por si os interesa, os dejo un documental que vi el sábado en la noche temática con la historia de Javier y Andrés, el primer niño que nació libre de beta talasemia y pudo curar a su hermano de esta enfermedad. Es, sin duda, uno de los momentos profesionales más emocionantes que he vivido. Aún me emociono recordándolo.

La fuente de la vida

6 pensamientos en “No me llames Dolores

  1. Me encanta la propuesta de Andoni, ¡¡son una maravilla!!, son noticias emocionantes , y aunque es difícil cambiar el discurso hay que sembrar y sembrar y sembrar.

    Me has recordado a las conversaciones tipo ” la cadera de la 315″ , “la vesícula del 305″…y siempre hay que sembrar: es María, la señora de la 315, es Antonio, el señor que está en la 305.
    Hay que sembrar formas para cambiar discursos.

    • Estoy contigo, Rosa, pero cuesta tanto cambiar dinámicas tan asentadas… A ver si entre todos lo conseguimos. Yo no las tengo todas conmigo pero me niego a claudicar. Gracias por pasarte 🙂

  2. Estrella, simplemente deberíamos llamarle Estrella.
    Y claro que es un caso excepcional, y no solamente por lo ya conocido, para esos padres será “su niña”, y creo que, aunque no tengo hijos, el nacimiento de un hijo debe ser algo excepcional para cualquiera. Quizás Estrella no sirva como titular para los periódicos, pero para su familia, sin ninguna duda, será la noticia del día, de la semana, del año…
    Enhorabuena por la entrada.

    • Muchas gracias, Pildorita… Creo que quienes ven en esto una cosificación o una aberración no han entendido nada. En el vídeo de Javier y Andrés se puede ver lo que quieren al pequeño, un pequeño que no se habían atrevido a tener por no pasarle la enfermedad. A mi me parece verdaderamente un milagro. Y vivir estas historias desde dentro, una oportunidad. Acabo llorando siempre.

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