No me llames Dolores

Pies de recién nacido

Recién nacida en un hospital público que ha sido gestada tras una selección embrionaria que permitirá que, además de nacer sana, pueda convertirse en la donante ideal para su hermano que padece una grave enfermedad. Todos los medios hablan del segundo bebé medicamento de España, a pesar de que a nadie nos gusta esa expresión.

Este tipo de acontecimientos supone un hecho excepcional en el día a día sanitario –de hecho, sólo se han producido dos en España— de tal manera que se prepara la difusión a la ciudadanía y a los medios de comunicación intentando ser rigurosos y teniendo en cuenta todas las variables: se recoge toda la información con los profesionales, con la que se hará el dossier de prensa; se acuerda con los equipos sanitarios quién va a intervenir en representación de todos y qué mensajes es importante acercar; se recaba posible material audiovisual que pudiera ayudar a la elaboración de la profesión y se explora la posibilidad de que los padres puedan atender a los periodistas en caso de que hubiera interés, explicándole cómo sería y la posible demanda que existiera.

Durante todo este proceso en el que estamos implicadas muchísimas personas hablamos de esta pequeña como de Estrella, sólo Estrella (de la misma manera que si en nuestro departamento hablas de Javier, todos sabemos a quien nos referimos; o María, o Carmen) nunca hablamos del bebé medicamento. Y es un término que nos repatea. El nombre técnico sería DGP HLA idéntico, pero esta expresión es difícilmente entendible por la ciudadanía de manera que lo traducimos en los materiales y en la atención a los medios por un “bebé seleccionado genéticamente para nacer libre de enfermedad y compatible con su hermano”. Todos los intentos porque esta expresión cale son baldíos porque díganme ustedes cómo hacemos para que los medios de comunicación la utilicen para un titular (que no recoge más de diez palabras) o en una pieza de tele o radio que se cuenta por segundos. Yo me quedaría con Estrella, Javier, María o Carmen pero así los lectores/oyentes/telespectadores tampoco sabrían de qué iba. Es un problema de difícil solución, así que seguimos viendo titulares con “bebé medicamento” en la mayoría de las publicaciones. Lo ideal seria que ofreciéramos una alternativa: un termino que fuera grafico y entendible y explicara toda la complejidad del procedimiento pero hemos sido incapaces. Si a alguno se le ocurre, bienvenido sea.

Y por si os interesa, os dejo un documental que vi el sábado en la noche temática con la historia de Javier y Andrés, el primer niño que nació libre de beta talasemia y pudo curar a su hermano de esta enfermedad. Es, sin duda, uno de los momentos profesionales más emocionantes que he vivido. Aún me emociono recordándolo.

La fuente de la vida