Chica diagnosticada con una enfermedad rara que hace una colecta para someterse a un tratamiento de dudosa validez en una clínica alemana que fue cerrada por las prácticas que llevaba a cabo. A esta clínica también iba a acudir otro niño de Jerez.
Hay decenas de casos parecidos a éstos, todos los días, en todos los rincones de España; situaciones que hablan de lo importante que es la esperanza en determinadas ocasiones pero también de que hay muchos intereses de por medio, mucha osadía y muchos desalmados. Menuda mezcla.
Y se trata de historias humanas –que tocan a los lectores, los oyentes, telespectadores– porque hablan de personas que luchan, que se desesperan, que no cejan en su intento de buscar una rendija de esperanza en un futuro, la mayor parte de las veces, negro o gris. Y por ello encuentran hueco en las páginas de los periódicos, en los programas de la radio y en televisión. Y se exponen historias y datos clínicos con mayor o menor profusión, que son acogidas con mayor o menor pudor, dependiendo del amarillismo de las secciones.
Así, se apela a la sensibilidad y solidaridad de la ciudadanía y se montan rifas, conciertos, partidos de fútbol; se ponen cuentas para ingresos voluntarios de manera que se recauden fondos que faciliten los costes de esa alternativa.
En la mayoría de las ocasiones, intentar explicar que se trata de tratamientos o terapias no probadas y que suelen ser un timo hace que parezcamos personas desalmadas que no entendemos la tragedia cercana. Lo mismo que ocurre si procuramos hacer ver que están hablando de traslados descabellados a otros países para acceder a opciones que se ofrecen aquí, en casa. Pero estoy convencida de que nos toca, como responsables de comunicación y como institución, hacer esta labor pedagógica que no siempre es bien entendida.
Quizás sea el sempiterno complejo de inferioridad que nos acompaña históricamente (a los españoles y a los andaluces) el que nos hace pensar que opciones terapéuticas en otros países tienen más visos de fiabilidad que si se hacen en el Sistema Nacional de Salud, cuando el nivel de resolución de nuestros centros sanitarios, con la tecnología de la que disponemos y, sobre todo, la excelencia de los profesionales, hace que prácticamente se incorpore toda técnica novedosa que sea validada por la comunidad científica. De tal manera que son excepcionales las soluciones que puedan dar en otros sitios y no en la sanidad pública.
Nos toca explicar que hay procedimientos establecidos y el sistema funciona en red. Así, si para una enfermedad específica existiera una técnica probada que no se ofrece en Andalucía pero sí en otra comunidad, se autoriza la derivación y se corre con los gastos. Al igual que si no se ofrece en España pero sí en otro país. El único requisito: que la técnica cuente con evidencia de que funciona para esa situación; es segura y está probada. Lo que no siempre pasa.
Intentar que familias que luchan por una esperanza y se aferran a una salida entiendan todo esto y alcancen a ver que pueden ser atendidos perfectamente en un centro propio suele ser tarea imposible. Y puede llegar a ser comprensible.
Pero no debería serlo tanto que lo entendieran quienes tienen que hacer llegar a la sociedad la información y quienes desdeñan estos datos en pos de la historia humana. Si no conseguimos que la pedagogía trascienda a los medios probablemente sea porque nosotros no lo sabemos hacer. ¿A vosotros se os ocurre cómo?