Palabras en el paladar

Mi ex libris

Mi ex libris

De la voracidad he pasado a la frugalidad. Y no  porque obedezca los paradadigmas de ninguna dieta sino porque el tiempo me arranca posibilidades de disfrutar de la literatura, que no de leer –porque es una de las actividades que llenan mis horas aunque se trate de palabras inertes, técnicas, sin alma, con construcciones administrativas, sin estética, casi sin son–.  Y si antes los libros con los que empapaba mi mente, mi alma, mi desván de palabras y recuerdos se contaban por docenas, ahora apenas si apuro tres páginas mal leídas antes de dar la cabezada de la derrota, justo en ese tiempo que va desde la ducha -que limpia también la mente dejando en el desagüe los problemas acumulados- hasta el abrazo a la almohada; un impass que marca el momento de la noche en que determinadas rutinas rompen otras.

Si en los momentos en que se forjaba mi adolescencia navegaba entre Brujas, o niñas que sobrevivían a guerras injustas, o barrenderos sabios y hombres grises, con un regalo delicioso que respondía a Biblioteca Juvenil Alfaguara, más tarde empecé a adentrarme en la literatura más mayúscula hasta que recibí con toda la ceremonia un ilusionante “Ya tienes edad para leer a Camus” por parte de esa tía que todos tenemos y que alimenta nuestra hambre lectora. Lo dijo entonces, poniendo en mis manos sus obras completas. Y la liturgia que acompañó ese momento, dotando de trascendencia un paso de etapa, hizo que me enganchara a su obra y la devorara con ansiedad.

Como tod@ lector@, he tropezado en mi vida con grandes libros y grandes decepciones –éstos últimos, casi siempre han venido de la mano de obras laureadas y best sellers que apenas sabían a nada–, pero quizás los que más he paladeado han sido aquellos que han supuesto una verdadera sorpresa; obras desconocidas, que llegan a mi mesilla, mis baldas y mis oídos por recomendaciones de otros buenos lectores. Y que acaban reconciliándome con el mundo de las palabras, de la imaginación, de las realidades paralelas, de los personajes imposibles. Porque hay pocas cosas más satisfactorias que una obra que es capaz de hacerte reír o llorar, que te lleva a otros mundos, que te ensambla palabras y construcciones perfectas, ideas nuevas o incluso otras maneras de ofrecerte las manidas.

Me pasó hace poco con “La elegancia del erizo”. Hacía mucho que un libro no me hacía disfrutar como lo hizo esta deliciosa historia. Hacía mucho que no me paraba tras leer una frase, para paladearla, para dejar que el buqué me entrara por los sentidos, para captar los matices y apreciar la belleza de lo simple. Sin prisas, sin atropellamientos. Por el mero gusto de leer, de sentir, de pensar. Desmenuzaba las ideas, las frases, los juegos que se desparramaban en la lectura y escudriñaba vidas ajenas que se me antojaban llena de dobleces. Al final, muchas personas son más de lo que parecen –como otras consiguen aparentar más de lo que son– y poder conocerlas en estos gestos mágicos me sigue pareciendo un privilegio. ¡Y que haya quien no lo sepa disfrutar!

Tomo prestado el hashtag de Fernando Casado para esta entrada porque tengo claro, como él dice, que la cultura es salud.

No me llames Dolores

Pies de recién nacido

Recién nacida en un hospital público que ha sido gestada tras una selección embrionaria que permitirá que, además de nacer sana, pueda convertirse en la donante ideal para su hermano que padece una grave enfermedad. Todos los medios hablan del segundo bebé medicamento de España, a pesar de que a nadie nos gusta esa expresión.

Este tipo de acontecimientos supone un hecho excepcional en el día a día sanitario –de hecho, sólo se han producido dos en España— de tal manera que se prepara la difusión a la ciudadanía y a los medios de comunicación intentando ser rigurosos y teniendo en cuenta todas las variables: se recoge toda la información con los profesionales, con la que se hará el dossier de prensa; se acuerda con los equipos sanitarios quién va a intervenir en representación de todos y qué mensajes es importante acercar; se recaba posible material audiovisual que pudiera ayudar a la elaboración de la profesión y se explora la posibilidad de que los padres puedan atender a los periodistas en caso de que hubiera interés, explicándole cómo sería y la posible demanda que existiera.

Durante todo este proceso en el que estamos implicadas muchísimas personas hablamos de esta pequeña como de Estrella, sólo Estrella (de la misma manera que si en nuestro departamento hablas de Javier, todos sabemos a quien nos referimos; o María, o Carmen) nunca hablamos del bebé medicamento. Y es un término que nos repatea. El nombre técnico sería DGP HLA idéntico, pero esta expresión es difícilmente entendible por la ciudadanía de manera que lo traducimos en los materiales y en la atención a los medios por un “bebé seleccionado genéticamente para nacer libre de enfermedad y compatible con su hermano”. Todos los intentos porque esta expresión cale son baldíos porque díganme ustedes cómo hacemos para que los medios de comunicación la utilicen para un titular (que no recoge más de diez palabras) o en una pieza de tele o radio que se cuenta por segundos. Yo me quedaría con Estrella, Javier, María o Carmen pero así los lectores/oyentes/telespectadores tampoco sabrían de qué iba. Es un problema de difícil solución, así que seguimos viendo titulares con “bebé medicamento” en la mayoría de las publicaciones. Lo ideal seria que ofreciéramos una alternativa: un termino que fuera grafico y entendible y explicara toda la complejidad del procedimiento pero hemos sido incapaces. Si a alguno se le ocurre, bienvenido sea.

Y por si os interesa, os dejo un documental que vi el sábado en la noche temática con la historia de Javier y Andrés, el primer niño que nació libre de beta talasemia y pudo curar a su hermano de esta enfermedad. Es, sin duda, uno de los momentos profesionales más emocionantes que he vivido. Aún me emociono recordándolo.

La fuente de la vida

Defina normalidad

Maniquí en Alicante. Foto de hada

Llaman de una productora:

-Hola, queremos hacer un reportaje del tipo reality a una joven (menor) que se ha quedado embarazada. Tanto ella como los padres están de acuerdo. Queremos abordarlo desde la normalidad porque la familia lo ha asumido así: ha adecuado la casa para recibir al bebé y ella ha cambiado el horario de clase para poder atenderlo, todo desde la más absoluta normalidad. Tendríamos que acompañarla a alguna consulta y a las clases de preparación al parto.

Cada día recibimos decenas de peticiones para mostrar los distintos aspectos de la sanidad en distintos formatos, bien para informativos, bien para programas de documentales –ya sea como Informe Semanal o Los Reporteros o del tipo Callejeros o Vidas Anónimas— bien para algunos temáticos de medicina que están proliferando —El Cirujano, Cuerpo Médico, Yo, médico. En estos casos sólo somos medias intermediarias, que intentamos organizar todo para facilitar la labor de los medios, buscar profesionales que se expresen bien e intentar interferir lo menos posible en el día a día de los centros. Y por supuesto, velar por intimidad de los pacientes.

En este caso es una menor, y ya he hablado aquí las trabas con las que nos encontramos en estos casos. Pero más allá de lo técnico, de la posibilidad o no de hacerlo y poder disponerlo todo, me pregunto ¿tiene la institución sanitaria prestarse a dar esta imagen de normalidad a algo que me niego a pensar que lo es? ¿Tiene la organización que contribuir a trasladar a otras chavalas, a la sociedad, que no hay mayor problema por que una menor se quede embarazada? Si tenemos que hacer educación para la salud, ¿es ésta una manera de hacerlo? ¿es un prejuicio mío? ¿Vosotros qué opináis?

Donantes galácticos

Cartel expuesto en la entrada del Hospital Virgen Macarena en SevillaJoven residente en el Campo de Gibraltar de 31 años que hace un llamamiento porque asegura necesitar un trasplante de médula. Los medios se vuelcan. Hasta que, finalmente parece que lo recibe. No hay constancia de que una Clínica La Merced de Madrid haga estos procedimientos.

Hace apenas unos días hablaba de determinadas situaciones en las que se apelaba a la generosidad de la gente para conseguir dinero para tratamientos a enfermedades sin solución. Pero hay más maneras de intentar que la ciudadanía responda ante un problema propio de salud y en las que es igualmente importante que los medios de comunicación (que, no olvidemos, son una manera de llegar a la ciudadanía) tengan la información para abordar estas noticias con el mayor rigor posible.

Hoy abordo los llamamientos para la donación de médula que se dan con determinada frecuencia con el consiguiente eco en los medios de comunicación porque vuelven a tocar la fibra sensible de los lectores, oyentes, espectadores, con historias humanas, de desesperanza y lucha. Y como por nosotros no va a quedar, y a pesar de ese marchamo de desalmados que nos vamos fraguando, una vez más echamos mano de la pedagogía para intentar trasladar que este tipo de actos en los que se buscan donantes no sirven para nada y generan movimientos incluso perjudiciales.Los donantes de médula que salen de estas corrientes altruistas no suelen tener consistencia y suelen renunciar a hacerlo cuando se les requiere, sobre todo si se tiene en cuenta que la donación de médula requiere de una intervención algo cruenta. Cuando se explica esto al usuario, acaba rechazando su opción primera.

Explicamos que con 18 millones de donantes en el mundo en la Redmo, a los que ya se han sumado los cordones umbilicales, el trasplante de médula ósea es un procedimiento que está perfectamente articulado gracias a la colaboración de los profesionales. Pero cuesta trabajo que cale esta información cuando la noticia está servida.

Y puede llegar a parecer incluso que estamos en contra de que haya personas que opten a ser donantes de médula ósea. Y nada más lejos de la realidad. Sólo trasladamos que, tal y como se ha demostrado con la experiencia de los profesionales, quienes se acerquen a registrarse como donantes tienen que hacerlo conscientes del compromiso que asumen y con toda la información para tomar esta decisión.

Porque imaginad que alguien quiere hacerse donante cuando recibe el llamamiento en un ámbito que levanta tantas pasiones como el fútbol, cuando se lo pide un ídolo (pongamos un Cristiano Ronaldo con twitter) y cuando está la prensa deportiva de por medio… Pasado el furor y los grandes titulares y momentos, es extraño que el hincha que recibió el imput que le movió el corazón que le hizo acercarse a donar, continúe con la vocación de hacerlo.

E imaginad, en este contexto (ídolos galácticos, el periodismo deportivo, el fervor de las masas y titulares para un equipo de fútbol) cómo de bajo se oía la voz de la institución y de los profesionales que intentaban poner un poco de sensatez. Y con el hándicap de siempre: el que nos impide dar datos clínicos del paciente que diera un poco de luz a la situación que tampoco era como se contaba. ¿Cómo lo veis vosotr@s? ¿Tenemos que seguir intentándolo a pesar de todo? ¿O nos damos por…?

Milagros que no son milagros

Varita mágica de Carmen. La tomé prestada

Chica diagnosticada con una enfermedad rara que hace una colecta para someterse a un tratamiento de dudosa validez en una clínica alemana que fue cerrada por las prácticas que llevaba a cabo. A esta clínica también iba a acudir otro niño de Jerez.

Hay decenas de casos parecidos a éstos, todos los días, en todos los rincones de España; situaciones que hablan de lo importante que es la esperanza en determinadas ocasiones pero también de que hay muchos intereses de por medio, mucha osadía y muchos desalmados. Menuda mezcla.

Y se trata de historias humanas –que tocan a los lectores, los oyentes, telespectadores– porque hablan de personas que luchan, que se desesperan, que no cejan en su intento de buscar una rendija de esperanza en un futuro, la mayor parte de las veces, negro o gris. Y por ello encuentran hueco en las páginas de los periódicos, en los programas de la radio y en televisión. Y se exponen historias y datos clínicos con mayor o menor profusión, que son acogidas con mayor o menor pudor, dependiendo del amarillismo de las secciones.

Así, se apela a la sensibilidad y solidaridad de la ciudadanía y se montan rifas, conciertos, partidos de fútbol; se ponen cuentas para ingresos voluntarios de manera que se recauden fondos que faciliten los costes de esa alternativa.

En la mayoría de las ocasiones, intentar explicar que se trata de tratamientos o terapias no probadas y que suelen ser un timo hace que parezcamos personas desalmadas que no entendemos la tragedia cercana. Lo mismo que ocurre si procuramos hacer ver que están hablando de traslados descabellados a otros países para acceder a opciones que se ofrecen aquí, en casa. Pero estoy convencida de que nos toca, como responsables de comunicación y como institución, hacer esta labor pedagógica que no siempre es bien entendida.

Quizás sea el sempiterno complejo de inferioridad que nos acompaña históricamente (a los españoles y a los andaluces) el que nos hace pensar que opciones terapéuticas en otros países tienen más visos de fiabilidad que si se hacen en el Sistema Nacional de Salud, cuando el nivel de resolución de nuestros centros sanitarios, con la tecnología de la que disponemos y, sobre todo, la excelencia de los profesionales, hace que prácticamente se incorpore toda técnica novedosa que sea validada por la comunidad científica. De tal manera que son excepcionales las soluciones que puedan dar en otros sitios y no en la sanidad pública.

Nos toca explicar que hay procedimientos establecidos y el sistema funciona en red. Así, si para una enfermedad específica existiera una técnica probada que no se ofrece en Andalucía pero sí en otra comunidad, se autoriza la derivación y se corre con los gastos. Al igual que si no se ofrece en España pero sí en otro país. El único requisito: que la técnica cuente con evidencia de que funciona para esa situación; es segura y está probada. Lo que no siempre pasa.

Intentar que familias que luchan por una esperanza y se aferran a una salida entiendan todo esto y alcancen a ver que pueden ser atendidos perfectamente en un centro propio suele ser tarea imposible. Y puede llegar a ser comprensible.

Pero no debería serlo tanto que lo entendieran quienes tienen que hacer llegar a la sociedad la información y quienes desdeñan estos datos en pos de la historia humana. Si no conseguimos que la pedagogía trascienda a los medios probablemente sea porque nosotros no lo sabemos hacer. ¿A vosotros se os ocurre cómo?

Mírame a los ojos, estoy aqui… Diferénciate

Lo esencial es invisible a los ojos de las personasMujer, joven, con lesión en la rodilla que acude a la consulta con el traumatólogo. Éste, sin mediar ni un “buenos días”, le hace algunas preguntas mirando el ordenador o el móvil para pasar a la camilla donde la explora. Termina la consulta y la paciente se va con diagnóstico y propuesta de revisión pero con una desazón por la manera en que ha sido tratada.

Todos podemos contar una historia que nos haya pasado, a nosotros o a nuestros allegados, en la que no hemos recibido del profesional sanitario un trato cercano, cálido, que nos haya hecho sentir una persona y no un mero trámite en una cadena industrial. Y quienes nos dedicamos a esto de la salud, de alguna u otra manera, quienes nos sentimos fascinadas por todo lo que esto conlleva, quienes amamos profesiones propias y ajenas que confluyen en una amalgama mágica que es la atención diaria en los centros sanitarios, creemos que toda la excelencia profesional, todas las innovaciones técnicas, todos los avances biomédicos y en cuidados pueden ir al traste y no ser percibidos por la ciudadanía si se falla en determinadas cosas, las más elementales, las pequeñas cosas. Son los detalles los que calan, los que llegan, los que hacen a la persona sentirse única y bien tratada. Ya lo decía El Principito: Lo esencial es invisible a los ojos de las personas.

Así que de eso se trata esta aventura que comienza hoy y en la que hemos participado unos cuantos de estos enamorados: de hacer ver que estos pequeños detalles, estos gestos cotidianos a los que no se dan importancia, resultan trascendentes en el día a día de muchas personas que transitan por nuestros centros sanitarios. Ellos esperan, además de su tratamiento, su curación; en definitiva, de lo mejor del conocimiento de los profesionales que le atienden y de la tecnología que hay a su alcance; que quienes le atienden sean cercanos, amables y no le traten como a un elemento burocrático.

Aquí, en la web http://diferenciate.org/ encontrarás mucho mejor explicado en qué consiste, la evidencia que hay sobre los beneficios de un trato cercano e incluso la manera de adherirte a nuestra aventura. Y nos puedes seguir en twitter, en facebook

Pero no sólo este rincón propio y quien lo suscribe se adhiere a la iniciativa porque en Andalucía vamos a respaldar esta labor de todos, vamos a hacerla llegar a los profesionales para que recuperen la trascendencia de pequeños gestos y conozcan la grandeza del trabajo colectivo, como éste. Ahora queda hacer masa crítica, también desde la institución, desde el SSPA y sus responsables, que ya se comprometieron en su día y hoy renuevan el compromiso. Toca diferenciarnos.

¡Deja de ver Sálvame!

Telebasura

Telebasura

Gerente de un hospital que llama por teléfono

– En Sálvame están dando información falsa sobre Paciente Famoso (nombre figurado, claro) ¿Cómo lo desmentimos? ¿Qué hacemos?

– De momento, deja de ver “Sálvame”.

Las personas de cierta relevancia pública que son tratadas en los centros sanitarios suelen acaparar la atención de los medios, tanto los “serios” como los del “colorín”, y requieren de una dedicación adicional por parte de quienes nos dedicamos a la comunicación porque tenemos que mantener el equilibrio entre la demanda de información de los primeros y los deseos del –en este caso– ya paciente sobre su intimidad y privacidad.

En estas situaciones, lo que solemos hacer es ponernos en contacto con el usuario o la familia, exponerle la situación y acordar qué tipo de información quiere que se aporte desde el hospital y con qué cadencia. Entendemos que es mejor ofrecer estos partes, aunque sean escuetos, porque se satisface la demanda de los medios con información veraz y se evitan elucubraciones o noticias interesadas de fuentes poco solventes. Pero la historia clínica es propiedad del paciente y la decisión sobre la información que se da, o si no se da, es suya o de sus representantes.

Así, lo normal es que se den partes diarios o cuando la situación varíe, siempre con el consenso del propio paciente; pero se trata de una información que no siempre es suficiente cuando se buscan detalles escabrosos y cuando hay medios insaciables. Y no ayudan los espontáneos –en muchos casos familiares de los propios personajes públicos que nos han pedido mesura– que se prodigan en detalles, que se ofrecen a los medios contando cada una de las novedades, que tienen sus minutos de gloria ejerciendo de portavoces.

Y últimamente parece que todo vale. Y ya no hay reglas, ni tácitas ni efectivas. Y eso dificulta la reacción.

Se suponía que había determinadas normas. En teoría, el Derecho a la Información es uno de los Derechos Fundamentales recogidos en la Constitución, uno de nuestros logros, que nos permite vertebrar la sociedad y afianzar la democracia. Y el único adjetivo con el que se prodiga el artículo 20 es el de veraz, asociado a información. Y también en teoría, el periodista cuenta con un código deontológico que ha de regir su manera de actuar con vistas a ofrecer el mejor servicio a la ciudadanía. Pero las viejas claves del periodismo no valen en este mercado del espectáculo –me niego a llamarlo periodismo, oficio al que respeto demasiado– donde da igual quien hable, la procedencia de las exclusivas –me niego a llamarlas información, le tengo mucho respeto a lo que representa– o si éstas tienen el más mínimo atisbo de fiabilidad.

Por eso es tan difícil actuar en estas situaciones. Porque ¿hacemos un comunicado? ¿desmintiendo qué: los cotilleos de personajes en medios inclasificables? ¿Entran los profesionales en el programa en la ronda de aludidos y discuten con estos personajes si su exclusiva o la información sanitaria es más fiable? ¿No es eso alimentar el morbo y dar más madera?

¡Ni que fuera yo Bin Laden!

Congreso ANIS oviedo

Mis anotaciones para el taller de Oviedo (fotomontaje)

Hace un año ya de mi pequeña aportación en el sexto Congreso Nacional de Periodismo Sanitario que se celebró en Oviedo. La mesa en la que participé se llamaba “Entre colegas: diez consejos de un periodista a otro de un gabinete de comunicación y viceversa” y allí nos encontrábamos dos compañeras de El País y de la Ser y un representante de una agencia de comunicación (el único hombre, por cierto, -acostumbrada una a las mesas en masculino-) para intentar alumbrar un espacio común en el que confluye la profesión.

Dejando atrás mis escasas dotes para la oratoria (acabo de descubrir que carezco de inteligencia escénica -si no de más-) sí me gustaría desgranar algunos de los argumentos con los que me planté ante la peña, porque creo que el devenir de los acontecimientos, los derroteros que está tomando la profesión y los ejemplos que nos encontramos día a día me reafirman en muchas de las ideas que intenté trasladar entonces (con dudoso éxito).

Se basaban mis reflexiones en la visión de los gabinetes de prensa que se había dado en un artículo publicado días atrás por la Defensora del Lector de El País donde se hablaba del “férreo control” que ejercíamos o de “intereses meramente partidistas de una fuente”… Se seguía diciendo que “el periodista debe evitar se rehén de sus propias fuentes cuando éstas pretenden propagar falsedades, informaciones tendenciosas o medias verdades”. Entonces pensé, y así lo expresé al auditorio: “¡Ni que fuera yo Bin Laden!”

Hace un año pensaba, como ahora, que la profesión no puede caer en la demonización de una salida profesional digna y respetable, una salida profesional frente a la situación de los medios tradicionales, frente a los EREs y despidos masivos de las redacciones. La comunicación institucional es una vertiente de la comunicación y una manera de hacer periodismo, aunque no siempre se comparta esta idea.

Lo que sí tenemos que conseguir es una profesionalización de esta labor y plasmar nuestro sello de periodista en el día a día. ¿Cómo va a ser eso de que convoquemos a los medios y no se puedan hacer preguntas? ¿Cómo va a ser eso de que me tengan que pedir permiso para preguntar a un político en cualquier acto público? ¿Cómo va a ser eso de fiscalizar las informaciones y controlar los contenidos antes de publicarlo? En todos los casos pienso como periodista que ha ejercido al otro lado, que no consentía que le pidieran las piezas antes de publicar, que no pedía permiso para preguntar.

Y entonces, como ahora, hablaba de la eficiencia y la credibilidad como dos pilares de nuestro trabajo sin los que realmente no somos nada porque ni somos útiles a nuestra institución ni somos útiles a los medios de comunicación. La experiencia, dilatada, como reportera nos ayuda a entender, a conocer y, sobre todo, a saber qué “toca las pelotas” (creo que usé esa expresión, tan políticamente correcta y con la que mi madre estaría tan contenta). Y entonces, como ahora, creo que el rigor, que ha de regir la labor periodística a uno y otro lado, conlleva tiempo y a veces no casa bien con la inmediatez de la que nos dotamos y nos dotan las nuevas herramientas.

Con los nervios (llevo fatal lo de hablar en público y algunos lo habéis constatado) no recuerdo haber terminado de una manera tan épica pero hoy, releyendo los tuits de entonces, creo que no quedó ni mal aquello: “Amo el periodismo, le echo todo el tiempo a esto, tened piedad de mi”.

En fin, que cuento todo esto porque recuerdo que hace un año de aquel encuentro, lo que significa que estamos a las puertas de participar en una nueva cita, en una nueva edición del Congreso de Periodismo Sanitario, esta vez en Granada y el próximo fin de semana, al que acudiremos con ganas de aprender, de compartir y de conocer a gente nueva. Un congreso que será posible gracias al compromiso de la ANIS y de la junta directiva y a pesar de los “imprevistos” de última hora. Y donde se hablará de salud pública y de investigación y donde habrá ponentes de excepción gracias a un programa elaborado con mimo y con ganas de hacer las cosas de otra manera. Por cierto,  Montse Carrasco pide tu colaboración para su taller de “Herramientas del periodismo en la nube” así que no dejes de hacerlo.

Defensores e indefensiones

Periodista de veintitantos años que llama a un centro sanitario:

-“Hola, buenas tardes. Es que nos ha llamado una familia para denunciarnos un caso de mala praxis que ha afectado a uno de los miembros y queríamos saber la versión del hospital”.

Normalmente, se acompañan de una amplia explicación de la enfermedad que llevó al paciente al centro sanitario y de cada una de las circunstancias que la familia entiende que le ha acontecido durante el proceso y que da lugar a la situación actual. Y suelen terminar, por parte de los encargados de comunicación de los centros, con un “lo siento mucho pero no podemos dar datos clínicos del paciente”.

Estas situaciones son cada día más comunes. Puede que tenga que ver con la judicialización en general de la sociedad de la que la asistencia sanitaria no podía quedar alejada (más concretamente, con la pujanza de colectivos de abogados que se dedican a denunciar por sistema al sistema amparados en un nombre que suena a ONG), o con eso del paciente informado (¿puedo objetar a “empoderado”?), que sabe de sus derechos y los ejerce también cuando entiende que el sistema ha fallado.

Y son episodios en los que acaba produciéndose una -llamémosle- indefensión que afecta, no ya al servicio público, sino, sobre todo a los profesionales, puesto que no hay posibilidad de ofrecer una respuesta que contraste esa información, no se puede aportar la misma batería de datos que suelen desplegar los afectados, encorsetados como estamos por el derecho a la intimidad de las personas, especialmente de los pacientes, propietarios de su historia clínica. En estos casos se da una paradoja que resulta curiosa: si ellos hacen pública su enfermedad y todo el proceso con todo lujo de detalles, ¿no podríamos nosotros, en consecuencia y dado que no tienen problemas en dar a conocer esos datos, ofrecer la secuencia de la atención sanitaria desde la perspectiva de los profesionales? Creo que sabeis la respuesta: sus datos son suyos y ellos lo hacen público cómo y cuando quieran. Y en estos casos, siempre me quedo con la explicación de un profesor de la facultad: “tu intimidad es como la puerta del cuarto de baño: tú decides cuándo la abres y hasta dónde; así como si un día te hartas y quieres cerrarla”.

A esto le podemos sumar que se trata, normalmente, de situaciones de una gran carga dramática frente a las que tampoco cabe mucha explicación técnica. Porque entrar a explicar por qué se producen determinadas complicaciones o qué variables han podido intervenir en esa evolución puede sonar a frivolidad y corporativismo y parece que se está desdeñando el dolor por el que están pasando quienes exponen a los medios y la sociedad su situación. Difícil solución, la que tienen estos casos, a pesar de la pedagogía que podamos desplegar día a día.

Después vienen los procesos judiciales y las sentencias y, aunque no se ha hecho la aproximación estadística, si son favorables a los demandantes tienen todas las papeletas para que se publiciten con todo lujo de detalle mientras que si eximen a los profesionales o al sistema morirá en una mesa de una redacción (o en un buzón de correo electrónico, que me había puesto romántica) y en los anaqueles de los servicios jurídicos que lo han llevado, cumpliendo el viejo axioma del periodismo.

Entiendo que no tiene el mismo interés una “negligencia” descartada que un drama humano que acaba con un final justo (que no feliz, entiéndase) y no quiero que se evidencie por estas palabras que yo creo que todo funciona perfectamente o que no haya errores humanos, técnicos o problemas de organización que hayan afectado realmente al algunas personas. Sólo es que, si las reclamaciones patrimoniales o denuncias afectan al 0.001 de los actos médicos y por tanto la inmensa mayoría se desarrolla sin incidencia alguna, ¿por qué crece la sensación de que las negligencias son cada día más comunes? ¿De qué manera se puede contrarrestar?

¿Y esto… para cuándo?

Varón, 45 años, profesional sanitario que anuncia en rueda de prensa algún avance en la investigación de una enfermedad.

Después de una intervención donde aporta una importante batería de datos, donde explica el procedimiento y donde se maneja con toda la cautela inherente a este tipo de noticias, se abre el turno de preguntas y llega la cuestión de siempre: ¿Cuándo está prevista la comercialización? ¿Cuándo llegará a los pacientes?

Habitualmente, las ruedas de prensa se preparan meticulosamente con los profesionales y se incluye toda la información que, presumiblemente, puede ser de utilidad a los medios de comunicación, y por ende, a la ciudadanía, que es la destinataria final.

Entre el contenido que se ofrece, en la rueda y en la nota de prensa que se acompaña, está la descripción de la enfermedad en cuestión, de manera que se dan datos que ayude a dimensionarla, o se habla de las consecuencias y secuelas más frecuentes, para favorecer la humanización del proceso, lo cuál es difícil cuando se habla en abstracto de una patología. Es decir, se trata de hacer ver que eso tan frío de lo que hablamos tan técnicamente afecta a mucha gente y les afecta mucho porque las complicaciones son graves e invalidantes. Pero también se explica el proceso que ha llevado al hallazgo y de qué manera se ha conseguido llegar hasta el punto en el que se está, lo que incluye abordar los mecanismos de funcionamiento de la patología y la labor investigadora de los profesionales. Todo eso, siendo lo más divulgativos posibles pero sin llegar al populismo barato. Y todo ello, lo que es más difícil, intentando mantener la mesura, de manera que no se generen falsas expectativas en la población que puede ver en este anuncio una solución a su situación particular pero sin restar importancia al hallazgo. Difícil equilibrio.

Y cuando se tiene tanto celo en estos equilibrios se evita en todo momento hablar de plazos, imponer fechas topes que pueden no ser finalmente las verdaderas, que pueden ni tan siquiera ser, que pueden suponer una meta para una persona que tiene sus esperanzas puestas en una solución a su enfermedad, con la que convive cada día. Pero la realidad sanitaria y la periodística son antagónicas, aunque estén condenadas a entenderse. Porque el periodismo es la concreción, la contundencia, las fechas y los horizontes.

Y probablemente el titular llegue a ser que “la solución para xxx esté para xxx” si no se aborda con la misma cautela la respuesta a esa pregunta. Creo que, poco a poco, los periodistas se van concienciando de que en estos temas no es bueno lanzar las campanas al vuelo, y cada vez contamos con más compañeros especializados que son capaces de dimiensionar la situación (a pesar de la crisis, de la rotación, de la precariedad, pero eso será en otra entrada). Pero nunca está de más que la respuesta vaya acompañada de equilibrio, transmita la dificultad de imponer un límite temporal e incluso incida en la complejidad del proceso que queda. Porque titulares como éstos en poco ayudan a la labor divulgativa de la ciencia, del conocimiento y la medicina. Y jugar con las expectativas de personas que no albergan muchas esperanzas en su proceso, en su enfermedad, supone una crueldad que ninguno queremos alimentar.